Mães contam os desafios e as alegrias de acompanhar o desenvolvimento dos filhos com TEA
Vinícius Fonseca
Especial para O LONDRINENSE
Celebrado amanhã, 2 de abril, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo tem como objetivo difundir informações sobre o transtorno para diminuir o preconceito e as dúvidas em torno do problema. O Transtorno do Espectro Autista (TEA), como é cientificamente chamado, fica mais evidente em crianças a partir dos 2 anos de idade, mas os seus primeiros sinais podem ser percebidos já nos primeiros seis meses de vida. Embora os especialistas ainda não falem em cura para o TEA, os avanços nos estudos da doença permitem que os pacientes tenham uma boa qualidade de vida a partir de tratamentos específicos.
Mãe de Lucca, 5 anos, a instrumentadora cirúrgica Odília Alves Araquam lembra das dificuldades que passou ao receber o diagnóstico médico, quando seu filho estava com 22 meses de idade e começou a apresentar, de forma mais aparenteo, os primeiros sinais ligados ao transtorno. O “choque” com a mudança de comportamento do filho foi tão grande que ela chegou a desenvolver depressão. Ter que enfrentar o preconceito ajudou nesse quadro. “Como não há um traço físico aparente, as pessoas não costumam entender o problema. Pensam que a criança é mal-educada. Ainda não há um olhar acolhedor da sociedade”, lamenta.
Precisando dar uma resposta rápida a situação do filho, ela relata que buscou por diferentes formas de tratamento, como apoio fonoaudiológico, mudanças na dieta, e outras atividades que permitissem uma maior interação com outras crianças, além da terapia ocupacional. “Eu não queria usar medicamentos porque ele é só uma criança. Então pesquisei diversas alternativas e corri atrás”, comenta.
Segundo ela, hoje, Lucca apresenta evoluções em seu quadro, sendo possíveis fazer coisas antes inimagináveis, como ir ao shopping, ficar sob os cuidados de outras pessoas – ainda que por um curto período -, entre outros ganhos, como o fato dela ter voltado a estudar. “Hoje faço o técnico em enfermagem que vai me ajudar a cuidar melhor dele”, conta.
Também mãe de autista, a fonoaudióloga Larissa Polyanna Mascaro da Silva reforça que o diagnóstico é um momento difícil na vida dos pais. Hoje, seu filho Matteo, que apresenta o TEA, é um jovem de 15 anos e a melhora de seus comportamentos foram, segundo ela, conquistadas com muita luta e um tratamento que também envolve uma equipe multidisciplinar. Atualmente, o jovem, está no nono ano do ensino fundamental e as aulas contam com o acompanhamento de uma atendente terapêutica em sala. “No começo era bem difícil, se tinha bem menos informação, mas dentro das possibilidades, meu filho leva uma vida normal”, afirma. Os pais, segundo ela, precisam estar atentos, tanto na hora do carinho quanto nas broncas. “É preciso saber impor limites e dar atenção. Eles (os autistas) têm que olhar para os pais e sentir ali um porto seguro”, aconselha.
A fonoaudióloga avalia ainda que apesar das dificuldades impostas pelo TEA, é preciso manter a calma e acreditar que o tratamento adequado pode proporcionar avanços na qualidade de vida do paciente, mesmo que os resultados demorem para aparecer. “Cada um tem seu tempo. Às vezes, parece que meu filho passa um ano inteiro sem uma melhora e, de repente, ele tem um desenvolvimento impressionante”, relata ela, que faz questão de ressaltar: Matteo tem se tornado cada vez mais independente e faz planos para o futuro. “Ele diz que quer ser veterinário e oceanógrafo. Fico feliz de saber que ele tem uma perspectiva”.
Tratamento
O tratamento do autismo inclui as terapias para o desenvolvimento das áreas afetadas, especialmente fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicoterapia para a questão social (com vários subtipos), além da necessidade, em alguns casos, de medicação. A gravidade do transtorno pode variar conforme o grau de comprometimento, por isso é chamado de espectro.
A capacidade cognitiva e de aprendizado também podem variar, conforme explica a psiquiatra Jaqueline Albiere Vieira de Mattos, “Por isso dizemos que cada criança com autismo é única. Como as alterações encontradas são múltiplas, um paciente autista pode ser muito diferente em relação a parte metabólica de outro, mesmo que apresentem os mesmos sintomas”.
A médica esclarece que novas perspectivas de tratamento discutem as principais causas de autismo e muitos estudos mostram relação com metabolismo, imunidade e causas genéticas. Diante desse cenário, o autismo precisa ser investigado em uma perspectiva sistêmica, com avaliações que incluem aspectos neurológicos, imunológicos, endocrinológicos e também busque possíveis causas metabólicas. “Muitas dessas substâncias, se não são metabolizadas adequadamente, ficam em excesso no organismo gerando mais inflamação cerebral”, aponta.
Também são investigadas, segundo ela, a presença de anticorpos contra vírus, bactérias, as chamadas encefalites, que mimetizam sintomas, mas que, na verdade, são inflamações cerebrais causadas pela alteração na imunidade.
Participação da família
A terapeuta ocupacional Edna Gon atua há 26 anos no atendimento de pacientes com TEA e defende que, além do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, é preciso que a família e a escola tenham participação ativa na vida do indivíduo para melhores resultados.
Ela considera que um autista necessita de vivências e interações sociais e ressalta que o papel desses “pilares” são fundamentais no processo. “A escola é um veículo para aprendizagem e exercício social, onde os profissionais devem ajudar na adaptação dessas crianças”, argumenta. “O intuito é que a criança tenha uma vida normal, porém com algumas adequações de ambiente”, acrescenta.
Como resultado de todo esse cuidado, ela garante ser possível para um autista ter qualidade de vida e se desenvolver de forma independente. “Não podemos mudar o mundo para essas crianças, mas é possível adaptá-lo à realidade deles. Com o tratamento adequado há pessoas com o espectro que conseguem ser totalmente autônomas e ter uma vida normal”.
Os principais sintomas e características apresentados por pessoas no espectro autista são: dificuldade na fala, em expressar ideias e sentimentos, mal-estar em meio a outras pessoas e pouco contato visual, além de padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como ficar muito tempo sentado balançando o corpo para frente e para trás.
