Mais comum do que se imagina, a Esclerose Múltipla é pouco conhecida entre adultos jovens, alvos mais frequentes de manifestação da doença
Juliana Nunes
Equipe O LONDRINENSE
Era verão de 2011 e fazia um calor insuportável na capital gaúcha, onde passava uma temporada a trabalho, no auge dos meus 25 anos. Reuni alguns amigos e resolvemos subir a serra para passar um domingo divertido e mais refrescante. Ao retornarmos no final do dia, tomei um banho e deitei no sofá para descansar um pouco. Depois de meia hora, ao me levantar, não senti as pernas. Elas estavam ali, se movimentavam, respondiam aos instintos, mas eu não as sentia. Estavam adormecidas, da cintura para baixo, como se eu tivesse acabado de tomar uma anestesia.
Meu primeiro impulso foi procurar um ortopedista. “Só pode ser a coluna, claro! Deve ser o ciático ‘pinçado’”. Nada. Todos os exames em ordem. “Então, deve ser o calor, abusei muito das caminhadas no sol esta semana”. Menos ainda. O médico tentou um último recurso, a eletroneuromiografia, um exame que avalia possíveis lesões nos nervos e músculos, normalmente realizado por um neurologista. Procurei o primeiro especialista que tinha horário disponível para aquele mesmo dia, tamanho era o meu desespero, e lá fomos nós.
Enquanto esperava minha vez, resolvi ler alguma coisa para passar o tempo e, quase como um chamado do destino, peguei primeiro um panfleto explicativo sobre ‘O que é Esclerose Múltipla’. As pernas tremeram ainda mais, bateu aquele frio na barriga, a vista embaçou. “Meu Deus, os sintomas são os mesmos que os meus!”, pensei. Joguei o panfleto longe e tentei me distrair. “É impossível. Onde já se viu?! Esclerose é doença de velho. Meu problema é outro, não tem como ser isso… Será que eu estou com envelhecimento precoce? Ou será que é algum problema mental?”, surtei. Sim. Estava em surto, literalmente. O diagnóstico foi positivo.
Descomplicando o tabu
Ao contrário do que muitos ainda imaginam, a Esclerose Múltipla não é uma ‘doença de velho’ e não pode ser associada a algum ‘problema mental’. Inclusive, é MUITO errado dizer que uma pessoa está esclerosada, mesmo que por brincadeira, em referência ao estado de demência senil (um processo patológico do envelhecimento). Esclerose não tem cura. Mas, tem inúmeros tratamentos que permitem ao portador da doença ter uma vida normal, inclusive com medicamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Basicamente, a EM é uma doença neurológica, crônica e autoimune, que pode provocar limitações e incapacitações, perda de movimentos, dos sentidos e da sensibilidade, por meio de lesões que ocorrem no sistema nervoso central, mais precisamente na mielina – um material que isola e protege os nervos, agindo de uma maneira muito parecida com o revestimento de um fio elétrico. Acomete, principalmente, adultos jovens, dos 20 aos 40 anos, em sua maioria mulheres, e de pele clara. De acordo com os especialistas, é justamente por afetar e trazer limitações à essa faixa da população em idade produtiva, que ainda é alvo de muito preconceito.
O dano à mielina interfere, diretamente, na comunicação entre o cérebro, a medula espinhal e outras partes do organismo, ocasionando os muitos sintomas, em geral, inespecíficos, que podem variar de acordo com a intensidade e a localização das áreas de inflamação. Estes sinais desenvolvem-se ao longo de dias ou semanas e, muitas vezes, podem ser confundidos com problemas ortopédicos, psiquiátricos ou oftalmológicos, como alterações da visão, fraqueza ou formigamento nos membros, desequilíbrio, fadiga e queixas cognitivas, por exemplo.
De acordo com a neurologista Simone Lucatto é preciso ficar atento, pois, muitas vezes, o diagnóstico pode ser tardio, uma vez que os sintomas podem aparecer e desaparecer com intervalos de meses ou até anos, fazendo com que a pessoa não procure a assistência correta, acarretando maior dificuldade de recuperação.
No Brasil, estima-se que, aproximadamente, 35 mil pessoas convivem com a doença, sendo que cerca de 15 mil estão em tratamento pelo SUS. Em Londrina, não foram encontrados dados atuais sobre o número exato de casos, mas segundo informações recentes da Associação Londrinense de Esclerose Múltipla (Alpem), a estimativa é de 15 a 17 casos por 100 mil habitantes.
As causas ainda não são definidas. Estudos ainda em andamento apontam algumas tendências frequentemente relacionadas ao aparecimento da doença, como a insuficiência da vitamina D, obesidade na infância e adolescência, tabagismo, hereditariedade e infecção pelo vírus Epstein-Barr (EBV) – um vírus muito comum que acomete a grande maioria das crianças menores de cinco anos e 90% dos adultos, por meio de infecções brandas e que passam quase despercebidas. Em síntese, pode se dizer que se trata de uma doença que depende de múltiplos fatores para ser desencadeada.
Para o paciente que recebeu o diagnóstico recente, a neurologista reforça que é importante procurar um profissional habilitado na área, assim como ONG’s, associações e grupos de apoio, para o acompanhamento e determinação da gravidade e atividade da doença. “O diálogo familiar e com pessoas próximas também é importante, para explicar que a doença não tem cura, mas há tratamento para tentativa de controle”, complementa.
Vida que segue
A paciente J.N.L.F., de 36 anos (que não quis ser identificada), conta que recebeu o diagnóstico há pouco mais de cinco anos, após passar por diversos especialistas que não cogitaram examinar seus sintomas como possíveis surtos de esclerose. “Meus sintomas foram confusos, eu vivia me sentindo mal desde a adolescência, o calor era um horror, junto com câimbras e mal-estar. Com o passar dos anos, comecei a ter problemas intestinais, o gastro me disse que talvez pudesse ser intolerância à lactose, até que eu tive uma inflamação do nervo óptico bem séria”, revela. Ela conta que, mesmo após a inflamação, precisou passar por vários oftalmologistas, até que um deles solicitou uma ressonância magnética que indicou a doença neurodegenerativa.
“Foi um alívio. Depois de tantos anos não me sentindo bem, agora eu sabia o que tinha e podia tratar direito”, desabafa. J. ainda contou que começou utilizando medicamento injetável, mas que, com o tempo, parou de fazer efeito. Após passar por mais dois surtos oftalmológicos e um (este mais grave) na coluna cervical, precisou se adaptar para outro medicamento via oral. Está há três anos sem reincidência e, hoje, leva uma vida normal, exatamente como era antes do diagnóstico.
Quando questionada sobre suas dificuldades para lidar com a doença, a entrevistada revelou que o apoio da família foi fundamental, mas que ainda sofre com a falta de informação e, por consequência, a não-compreensão das pessoas, principalmente em seu local de trabalho. “Lido muito bem com minhas condições, e se eu tiver que brigar para ser respeitada vou fazer. Mas, minha vida seria mais fácil se tivéssemos política de inclusão para cada tipo de necessidades. Eu trabalho em pé por 12 horas, isso é desgastante, onde eu trabalho não levam minhas necessidades em consideração”, lamenta.
Receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla não é uma sentença de morte. Apesar de ser um pouco assustador, é perfeitamente possível conviver com ela, desde que respeitados seus próprios limites e os tratamentos recomendados pelo seu médico. Existem casos em que pacientes apresentam evolução rápida da doença e, com isso, acabam tendo que conviver com sequelas. Em outros, os surtos vêm e vão em questão de dias e, muitas vezes demoram para reaparecer.
E há ainda, alguns casos raros, como o da pessoa que vos escreve, em que as lesões se encontram ‘inativas’, não se sabe ao certo como, o porquê, e por quanto tempo. Pois é. Hoje estou bem de saúde, levo uma vida normal e de maneira até mais saudável do que quando recebi o diagnóstico. Depois de seis anos de tratamento, com uma agulhada todas as noites em diferentes partes do meu corpo – que eu mesma aprendi a aplicar – estou há um ano e meio sem medicação, suspensa por tempo indeterminado, por recomendação médica. O acompanhamento é constante, os exames estão inalterados, mas, é sempre uma loteria e só me resta viver um dia de cada vez. De qualquer forma, não custa reforçar que, cada caso é um caso e, cada um, muito particular em seu modo de ser avaliado e tratado. Converse com seu médico.
Um serviço interessante: A Santa Casa de Londrina conta com uma equipe completa de especialistas em Esclerose Múltipla. Você pode agendar uma consulta ou obter mais informações e tirar suas dúvidas em sites como esse ou este.
