Desde que minha tia Marina teve os gêmeos Paulo e Luiz e este último veio com um cromossomo a mais, desenvolvi um amor incondicional pelos portadores da Síndrome de Down. São, de fato, pessoas especiais e o que mais amo neles, é a falta de filtro. Falam o que pensam e sentem e ao contrário de 50 anos atrás, são considerados muito mais capazes e eficazes hoje em dia.
O Luiz nasceu numa época em que qualquer pessoa especial ficava “escondida” em casa. Menos na da minha tia. Caçula de uma leva de cinco rebentos, todos homens, meu primo sempre foi motivo de orgulho. Nunca, em momento algum, ficou desprotegido ou relegado. Participou e ainda participa de todos os eventos e em todos eles é a alegria do pedaço.
Há 50 anos, havia muito mito sobre a doença. Entre eles a de que os Downs viviam pouco. Lembro que minha mãe contava que um tio médico do Rio de Janeiro mandou vir umas injeções da Alemanha e aplicaram no meu primo. Não sei se foram as injeções, ou a enorme vontade de viver, mas o Luiz está até hoje alegrando as nossas vidas.
A síndrome de Down, segundo a medicina, é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
Os portadores têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Sabe-se que pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e tem autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Pode ler e escrever, deve ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele pode ocupar um lugar próprio e digno na sociedade. E é o que a maioria faz.
Quem se lembra do filme “Os Colegas”, lançado em 2013? Na ocasião do lançamento, fiz uma reportagem com um casal de Downs de Araraquara, a Cíntia e o José Arthur, que namoravam e tinham uma vida igual a de qualquer adolescente, como é mostrado no filme.
Em outra ocasião, também fiz uma matéria sobre outra garota, a Camila, que havia terminado o ensino médio e se preparava para prestar vestibular. Falava inglês fluente, trabalhava fora e só era denunciada como
portadora por causa de suas características físicas. Aliás, é um dos jeitos de identificação.
Entre as características físicas associadas à trissomia do 21, como também são chamados, estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças. Em geral, as crianças são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade. Mais lento não quer dizer menor.
Vale lembrar que a síndrome de Down não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. Entretanto, esta condição está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down comumente estão mais vulneráveis a uma maior incidência de algumas doenças, como cardiopatias e problemas respiratórios. Daí vem o mito de que vivem menos.
A intensidade de cada um desses aspectos varia de pessoa para pessoa e não há relação entre as características físicas e maior ou menor comprometimento intelectual.
Por falar nisso, não existem graus de síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida e a carga genética herdada de sus pais, como qualquer pessoa.
Meu primo foi e ainda é muito estimulado. E é uma pessoa muito engraçada e carinhosa. Tem uma qualidade única, que é a de imitar as pessoas, em particular uma tia nossa. Mas mais do que tudo isso, o Luiz nos ensinou numa época em que inclusão nem constava no dicionário, que ser diferente também nos dá o direito de viver e amar como qualquer outra pessoa.
Raquel Santana
Já foi jornalista, acha que é fotógrafa, mas nesses tempos de Covid-19 ela só quer sombra e água fresca no aconchego do seu lar. Vendo seriados, óbvio!
Foto: Acervo Pessoal
